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Hepatitis C & Leukemie; Claudy’s La Historia ( part 1 )

PART  1:  HEPATITIS C & LEUKEMIE – LA HISTORIA DE CLAUDIA in Spain
“Mi historia personal acerca de la hepatitis c & Leukemie”

Claudia Hill

Give your worries to the Angels
Let go and heal your heart
Every day’s a new beginning
Where love and hope can start

.
Tengo hepatitis C, con el genotipo 1, la clase de virus de la hepatitis más agresivo. A mi favor, su porcentaje en sangre no es muy grande, tengo 600000 virus por centímetro cúbico de sangre, cuando lo normal en el genotipo 1 es tener un millón de virus.
Todo empezó en 1999. Eddy (mi marido) y yo nos pusimos de acuerdo en no tener más hijos. Ya teníamos tres niños: Gyl, de 15 años; Robin, de 13; y June de 11 años. Así que decidimos ir al ginecólogo para plantear el tema de la esterilización.Después de un reconocimiento, el doctor nos dijo “esperad hasta que nazca vuestro hijo y entonces podré esterilizarte”. Yo estaba de nuevo embarazada, iba por el tercer mes. Por supuesto nosotros estábamos muy contentos. Pero en ese momento yo no sabía que nuestro bebé sería mi tabla de salvación. Tan pequeñito y ya con una misión tan importante. ¡Claro! Pensaba que el embarazo era la causa del cansancio que yo sentía. Estábamos tan contentos.
En junio de 1999 el ginecólogo me dijo “Mira Claudia, tengo que hacerte el análisis de detección del SIDA y del Síndrome de Down; no te preocupes, es algo rutinario”. Si no recibíamos ninguna llamada antes del viernes es que no habría ningún problema con el análisis. Y llegó el fin de semana y el teléfono no sonó. Estábamos muy contentos pensando que todo estaba bien con nuestro bebé.
El lunes por la mañana volví al doctor, ya que sentía mucho dolor en el abdomen. Y entonces me dijo “no te he llamado porque no tenía los resultados completos de los análisis”. “El del SIDA ha salido negativo (nosotros sabíamos que por ese lado podíamos estar tranquilos, por lo que únicamente estábamos preocupados por el otro aspecto), pero tienes que hacerte otro test del Síndrome de Down”. El alma se me cayó a los pies. Tenía que ir al Hospital Universitario de Lovaina a hacerme más pruebas y asegurarme que el feto estaba bien. Además por la tarde llamé al ginecólogo para hacerle una pregunta acerca de mi visita a Lovaina, y fue cuando todo empezó. Me dijo “Claudia tengo que decirte algo más que no te había dicho, tienes hepatitis C. Eres un peligro para toda tu familia, no les beses, no teng
as relaciones sexuales ni toques a nadie y toma solamente productos lácteos” Y acto seguido colgó el teléfono. En ese momento no sabíamos que una no puede infectar a los demás por hacer esas cosas; en realidad yo puedo hacer todo lo que me prohibió el médico y además comer de todo; de hecho para infectar a alguien tendría que donarle un litro de sangre aproximadamente. Pero en aquel momento me senté y me puse a llorar pensando “estoy aquí sentada y soy una bomba de relojería, puedo haber infectado a toda mi familia”. Si mi marido Eddy y mi madre no hubieran estado allí para apoyarme, me hubiera colgado allí mismo. Nosotros conocíamos cosas acerca de la hepatitis tipo A y B, pero no sabíamos nada del tipo C. Hablamos con nuestro médico de cabecera, nos dió una serie de explicaciones y también nos dijo que era importante que fuéramos al Hospital de Lovaina. Allí vimos a un profesor que lo primero que nos dijo fue “¿por qué tu ginecólogo te hizo esas pruebas? Yo solo pude decir “No lo sé”. Ni siquiera sabía que me había hecho las pruebas de la hepatitis, ni tenía idea de que estaba enferma. El profesor nos dio un montón de información y me hizo otros análisis.
Resulta que el ginecólogo nos había dado un montón de datos erróneos. No puedes infectar a una persona por besarle, tocarle o mantener relaciones sexuales. Puedo comer todo lo que quiera, pero no puedo tomar alcohol. Y tengo que descansar mucho. Tan pronto como volvimos a casa llamé a mi ginecólogo y le pregunté cómo es que se le ocurrió hacerme la prueba de la hepatitis, si es que me había visto la piel amarilla o algo así…El doctor me respondió todo enfadado “¿Pero que te has creído?, yo hago las pruebas que quiero y no tengo que darte explicaciones ni pedirte permiso. Lovaina se lleva a todos mis pacientes” …y me volvió a colgar el teléfono. Empezamos a revisarlo todo por nosotros mismos, paso a paso.
Lo primero que hicimos fue hacer pruebas a los niños, a Eddy y a mamá y afortunadamente todas dieron resultado negativo, lo que eran buenas noticias después de tanto tiempo. Existía un 0.6 % de que nuestro feto se hubiera infectado, pero teníamos que esperar a que tuviera un año para saber si lo estaba o no. Y entonces nos dieron otra buena noticia: las pruebas del Síndrome de Down también resultaron negativas, lo que fue un gran alivio. Eddy comenzó a buscar a través de internet información en América y por todo el mundo. Y tuvimos conversaciones privadas con varios doctores (perdonad que no cite nombres, pero por diversas razones no puedo hacerlo). Aparte de estas conversaciones, sabíamos que existía un pequeño riesgo de contagio a través de los piercings, las drogas y los tatuajes; pero el mayor riesgo consistía en las tranfusiones sanguíneas realizadas antes de 1990. También habíamos oído historias acerca de los cepillos de dientes…, pero bueno, sabiendo que la principal causa de contagio lo constituían las transfusiones de sangre no debíamos hacer caso de esas historias que si te las creyeras te volverías histérica. Hicimos una lista:

  1. Tengo un pequeño tatuaje. Me lo hice al mismo tiempo que otras personas y en el mismo sitio, de manera muy higiénica. Todos ellos se hicieron la prueba y a todos les dio negativo. Por tanto la infección no vino por ahí.
  2. El piercing de mi ombligo se hizo de la misma manera (todo muy higiénico) y todo el mundo que se hizo las pruebas también dio negativo.

Para nosotros era muy importante descubrir cómo llegué a infectarme.Había dos posibilidades :

  • En 1989 sufrí un accidente a consecuencia del cual los huesos debajo de mi ojo derecho se fracturaron, por lo que los médicos tomaron un trozo del hueso de mi cadera y lo colocaron en sustitución de los huesos rotos; en el proceso recibí una transfusión sanguínea. Pero el hospital donde me operaron cambió de ubicación y los documentos relativos a mi paso por allí desaparecieron.
  • Dos años antes del nacimiento de Lauro fui operada de nuevo por mi ginecólogo (sí, “ese” ginecólogo que nos había tratado tan mal).

Eddy y yo pensamos que lo mejor era luchar contra la enfermedad y no contra los doctores y hacerlo de la mejor manera posible.Así, una de las cosas que hicimos fue cambiar de ginecólogo. Una tarde de domingo de noviembre de 1999 nació Lauro, a eso de las 5 y media . Había nacido tres semanas prematuro pero todo estaba bien; estábamos muy contentos. Mi cuñada Pascale estuvo conmigo en todo momento. Eddy estuvo esperando fuera porque de lo contrario, se hubiera desmayado (no soporta ver la sangre, jaja!).Las enfermeras del hospital no tenían ninguna experiencia acerca de la hepatitis C. El desconocimiento es el mayor problema.
Teníamos una habitación para nosotros solos. El personal sólo podía tocarnos a Lauro y a mí con guantes; y debía comer con platos y cubiertos de plástico, para ser inmediatamente arrojados a la basura por las enfermeras. Después de unas cuantas discusiones, pude salir al área de fumadores, que justo después de fumarme un cigarrillo las enfermeras empezaron a desinfectar. Pero entonces descubrí que a quien no habían limpiado era a mi hijo por miedo a poder contagiarse, y tuve que cambiarle yo misma los pañales. Esto fue al gota que colmó el vaso. Le dije a Eddy que por favor nos llevara a Lauro y a mí a casa. Se lo preguntamos al pediatra, por cierto una persona muy amable, (y que no llevaba guantes), y dijo que sí, pero que tendría que volver en unos días para hacerme un chequeo.
Eso estaba bien para nosotros. Así pues, Eddy nos llevó de vuelta a casa. A comienzos de enero de 2000 (6 semanas después del nacimiento de Lauro) fui a esterilizarme. No queríamos volver a correr riesgos con la enfermedad. Cuando Lauro tuvo un año, le hicimos la prueba. A las dos semanas el teléfono sonó para darnos el mejor de los regalos: Lauro estaba sano como el resto de la familia. La primera cura contra la hepatitis tras mi esterilización fue 14 días después de la misma, consistía en ir a Lovaina para un tratamiento del hígado. Comenzamos en febrero; las dos primeras sesiones fueron bien, pero durante la tercera, una de las punciones dirigidas al hígado hirió a uno de los pulmones.
El dolor que sentí fue tremendo y además expectoraba sangre; en ese momento sólo pensaba una cosa: “si tengo que morir, entonces que me muera ya” de lo mal que lo estaba pasando. Después de unos días comencé a sentirme mejor, el oso de peluche que me había llevado mi marido me ayudaba mucho, y por supuesto el simple hecho de pensar en mi familia me ayudaba más. Cada vez que debía ir al hospital el peluche venía conmigo. Tras 2 meses de tratamiento el virus no estaba en la sangre. Después de 7 meses (septiembre de 2000) tuvimos que interrumpir el tratamiento porque mi cuerpo estaba totalmente debilitado. Esos 7 meses de tratamiento fueron muy duros.
En Lovaina hicieron un estudio de mi caso. Por un lado mi cuerpo era muy fuerte, debido a que yo siempre he practicado deportes (equitación, natación, fitness…) y he trabajado mucho; pero por otro lado estaba muy débil debido al embarazo, la esterilización, el tratamiento hepático…empecé a tomar ribavirina e injecciones en el mismo día, que producen una sensación de golpes en la cabeza y de caer en un sueño profundo. Yo pensaba “si esto va a ser todo el tiempo así, la que me espera…”
Por suerte para mí, esto sólo fue al principio. De todos modos también estaban los efectos secundarios que me sucedieron: perdí mucho cabello y el que quedaba quedó reseco. Tuve que ir a la peluquería y cortarlo tanto que apenas podía verse. Esto me hacía llorar, pero tenía la esperanza que volvería a crecer. Los músculos me dolían, como cuando tienes un catarro fuerte, y tenía que tomar analgésicos para aplacar el dolor. Las orejas y la piel se secaron y me salieron costras. Pero el mayor problema eran mi garganta y esófago, el tratamiento era tan fuerte que los deshidrató, provocándoles una heridas. Durante un tiempo no pude beber ni comer; además el dolor que sentía en el cuerpo era terriblemente fuerte y ni siquiera los masajes me aliviaban.
Mi cuerpo olía como a medicina incluso tras darme una ducha. Nuestros hijos también estaban preocupados con la perspectiva de poder perder a su madre. Así, los doctores decidieron parar, mi cuerpo no podía soportarlo más. Después de seis meses tras haber interrumpido el tratamiento me hice más pruebas y sí, el virus había vuelto. Además había otros datos más a tener en cuenta y que no debemos olvidar. Tenía una discapacidad del 66 % y así continúa a día de hoy, pero continúo albergando la esperanza de que algún día llegue a estar sana. Intentamos ser una familia normal, hacerlo por nuestros niños. A veces no lo conseguimos, pero mi familia ya está acostumbrada a vivir con esta situación. Hablamos mucho entre nosotros para de esta manera llevarlo lo mejor posible.
Mi marido lo dejó todo por mí. Abandonó su trabajo en una empresa de ordenadores y diseño de páginas web y aceptó un trabajo corriente para estar a mi lado. Eddy fue durante 30 años DJ. La música es su vida y también lo dejó por mí. Eddy dijo “A mí no me importa, la familia es lo más importante en mi vida, y ellos ahora me necesitan”. Tengo un marido de los que sólo se encuentran una vez en la vida, él es mi héroe y sin su ayuda yo no estaría aquí ahora. Y también mi mamá (tiene 75 años), que condujo de Alemania a Bélgica unos 500 kilómetros de ida y de vuelta durante años para ayudarnos a Eddy, a mí y a los 4 niños (3 en la difícil etapa adolescente y un bebé); ella limpiaba, cocinaba, ¡planchaba!!..ella también es una heroína para mí. Hoy en día nuestros 3 hijos mayores están estudiando fuera de casa, aunque vienen a visitarnos y ayudarnos, y el pequeño va a la escuela. Así es más fácil para Eddy, que continúa con su trabajo y además ha vuelto a la música y al diseño de páginas web, lo que me parece algo estupendo. También mi madre tiene más tiempo ahora para ella misma. La situación está así después de mi tercer tratamiento (al que me sometería posteriormente) debido a que tengo que estabilizarme y esperar una nueva medicina.
En septiembre de 2001 hice acopio de todo mi valor y volví a Lovaina para el segundo tratamiento. Lo primero que me dijeron los doctores es que quizás debíamos esperar un poco más, pero después de unas cuantas pruebas decidieron comenzar cuanto antes. Así que empezamos. Nunca olvidaré esa fecha, ni muchos de vosotros tampoco: era el 11 de septiembre; todo el mundo recuerda esa fecha que además es el cumpleaños de mi suegra. Debía tomar dos pastillas por la mañana y más pastillas por la tarde. El día 19 empezaron a ponerme inyecciones (3 a la semana). Debía tomar la medicina a la hora exacta (ni más pronto ni más tarde), cosa que no hice durante el primer tratamiento, y me di cuenta que así los medicamentos eran más efectivos y pude evitar parte del sufrimiento de la primera vez.
Pero a mi cuerpo todo eso no le importaba y no pasó mucho tiempo hasta que los efectos secundarios volvieron. Tan pronto como noté las primeras molestias intenté luchar contra ello. Cuando empezaban los dolores musculares, los analgésicos se convertían en mis mejores amigos. Y también luchaba contra los dolores con baños de agua templada; y en el solarium la toma de sol me venía muy bien para mi piel reseca, nadie sabía explicar por qué. Continuaría así mientras funcionara. Tomar el Sol en el solarium también fue una gran ayuda contra las depresiones. Pero para ser honesta, eran pequeños apaños pero no grandes ayudas.
También recibía masajes y volví a perder el pelo, aunque no de modo tan acusado y además tomaba pastillas contra ello. Después de un mes y medio el virus había desaparecido de nuevo y tras 9 meses los médicos dijeron que debía abandonar el tratamiento una vez más. Mi garganta estaba destrozada y tan sólo podía tomar algo de té y nada más. En esos momentos ya llevaba siete meses y medio sin el virus y los médicos estaban casi seguros de que todo iría bien. Esos pequeños remedios que antés mencioné me ayudaron a sobrellevar estos 9 meses de tratamiento.Y una vez más debía fortalecer mi cuerpo y recuperar las fuerzas.
Para los doctores yo estaría recuperada cuando mi cuerpo también lo estuviese. Eso sonaba muy bien. Empecé a fortalecerme paso a paso, pero después de varios meses no apreciaba cambio alguno.Pero no había que preocuparse acerca de eso, a veces los cambios tardan años en apreciarse…pero yo no quería oír eso, yo sólo quería estar bien. Después de 2 años todo seguía igual, incluso después de esforzarme al máximo; y es entonces cuando los doctores empezaron a preocuparse, pero siguieron en su opinión de lo que necesitaba era más tiempo. Mientras tanto, Eddy y yo hablabamos de lo que debería hacer cuando ya estuviera mejor y a qué debería dedicarme.
Pero lo único cierto es que mi cuerpo no quería ayudarme en esto. En agosto de 2004 me hice un nuevo análisis de sangre, mi hígado no estaba bien, el virus había vuelto y esa era la razón de sentirme tan mal y débil. “No no, no te vuelvas loca”, dijeron los doctores, nunca ha pasado que el virus vuelva después de dos años. A lo mejor es que has comido algo que estaba mal… Dos semanas después el teléfono sonaba para anunciarme los resultados completos de todos los análisis. El suspense era máximo… y sí, el virus había vuelto.
Cuando lo supimos el mundo se me vino abajo, al igual que mis planes y esperanzas…Cada mañana yo me ponía en pie e intentaba fortalecer mi cuerpo y cada mañana intentaba seguir donde había parado la tarde anterior pero no obtenía resultados, y es algo que me ponía mala…, pero nunca tiraré la toalla ya que tengo la esperanza de que alguna vez existirá una medicina que pueda ayudar a curarme. ¿ Y ahora el tercer tratamiento? Sufría depresiones y realmente no lo quería hacer, pero comenzamos una vez más. Además nos pusimos en contacto con otro hospital de Alemania, el Medizinische Hochschule de Hannover, y allí fuimos. Un profesor de allí nos aconsejó que detuviéramos el tratamiento ya que podría ser demasiado perjudicial para mi cuerpo y además no apreciaba mejorías.
Y de allí nos enviaron a Bruselas para una nueva intervención hepática. Pero esta vez me realizarían la punción en el hígado por debajo del cuello y no como otras veces, por debajo de mis costillas. Estaba tan aterrada como la primera vez, por lo que Eddy pudo quedarse conmigo en la sala de operaciones, así ellos pensaban que estaría más tranquila. No fue muy bien con Eddy a mi lado, así que tuvieron que ponerme anestesia. En esta ocasión todo fue bien y no hubo problemas. Hannover, Bruselas y Lovaina coincidían en el mismo punto: la única cosa que podían hacer conmigo era mantener mi situación estable y sólo hacer un nuevo y pequeño tratamiento si se llegaba a una situación muy mala, para suprimir el virus (así no sería tan traumático para mi cuerpo) hasta que hubiera un nuevo medicamento en el mercado.
Menudo panorama. Las curas me dejaron reumatismo en una mano y en la rodilla, y en las articulaciones de los pies, también osteoporosis en la espalda, y mucho cansancio; la piel siempre me estaba picando y mi útero también resultó dañado. Hicieron todo lo posible por conservarlo, de este modo sería más fácil continuar el proceso de cambiar mi sangre una vez al mes y así expulsar los máximos virus posibles. También me salieron otras pequeñas erupciones y granos que pueden hacerse heridas, porque mi hígado no puede combatir todas las infecciones de mi cuerpo y eso se refleja en la piel. Y también tengo muchos dolores en el estómago…
Hay que permanecer mi situación estable, pero ¿cómo?. Legalon es un extracto del cardo que funciona como un antioxidante del hígado. Diferentes componentes herbáceos ayudan a proteger el sistema inmunitario. El zinc ayuda a mantener a los virus alejados del hígado. Y también es muy importante dormir mucho, estar relajada y no estresarse. Cada 2 o 3 meses me analizan la sangre y los niveles de vitaminas y etcétera, etcétera… Así ellos pueden actuar rápidamente si algo no va bien y aplicar un tratamiento lo antes posible, además de comprobar si las medicinas para la osteoporosis y el reuma son demasiado fuertes. Escuchar a tu cuerpo es muy importante. No puedo beber alcohol, ni comer ningún plato que pueda llevarlo. Tengo que alimentarme saludablemente, con mucho pescado y muy pocas grasas.
Si caes en una depresión, ve a tu médico para que te recete algo, no pasa nada por hacerlo, no es ninguna vergüenza. ¡Es muy importante! Si te dicen que tienes una dolencia grave, tú tienes que vivir y tirar para adelante. Necesitarás comunicarte; hablar con otras personas es muy importante, no sólo porque deberás aceptar la nueva situación, si no porque también deberán hacerlo tus familiares y allegados. Si tus hijos aún viven en casa, explícales la situación, incluso diciéndoles que mamá o papá está enfermo y que tienen que construirse un futuro y vivir sus vidas.
Habla también con los profesores de tus hijos; ellos también pueden apoyarles si les resulta muy difícil. Y si somos capaces de admitir que hemos tenido un mal día será bueno para toda la familia; porque es necesario saber adaptarse a los demás como ellos se adaptaron a nosotros, y esto a veces no es fácil. Si el enfermo puede descansar mucho también será más fácil para toda la familia. Habla también con tus amigos sobre ello, que no se sientan incómodos por mencionar tu dolencia, y así si van a visitarte no les será violento mencionar el tema. Pero lo más importante es no perder el valor y el coraje, porque algún día sanarás. Y los días que te sientas bien, disfrútalos; sal fuera, al campo; ponte guapa/o para tu pareja, lo que quieras…del mismo modo que cuando tenía días malos Eddy me llevaba en el coche fuera a ver cosas y despejarnos.
En los buenos tiempos yo podía bailar toda la noche, pero esto ya no me es posible; y si salimos ahora muevo un poco los brazos, bailo unos pasos y tengo que ir a sentarme en una silla…pero bueno, eso es mejor que nada, ¿no lo crees así?. Conocí a una mujer en nochevieja que tenía cancer de pecho y sí, también tuvo que sentarse después de bailar un poquito con su marido y desde luego también pensaba que eso era mejor que nada. Algunas veces no te das cuenta de lo enferma que estás y puede pasar que subestimes la enfermedad.
De vez en cuando pasa que tengo una visita y me duermo de lo cansada que estoy, pero mis invitados saben lo que pasa y sabes que no hay problema ninguno, simplemente me despierto y continúo la conversación.Yo pienso que si tú hablas de tu enfermedad abiertamente será todo mucho más fácil que encerrándote en ti misma. Y las mujeres tenemos una pequeña ventaja, si nos veis sentadas y llevamos maquillaje puesto no parecerá que estamos enfermas; si un hombre tuviera que hacer esto, sería un inconveniente (¡o quizás no!).

Ahora mismo es el año 2008

En este momento estoy más enferma que en 1999; sufro muchos efectos secundarios derivados de la quimioterapia, que realmente te destroza el cuerpo.Sufro reumatismo, también artrosis, y también crioglobulina, que significa que se forman pequeños cristales en los músculos que son muy dolorosos. Y tengo osteoporosis, y para el futuro no hay posibilidad de estar sana. Y también tengo fibromialgia crónica. Estoy esperando tener la oportunidad de un transplante de hígado. Pero no me rindo y sigo teniendo esperanza. Saludos cordiales. Agradecimientos. Este es un agradecimiento personal a mi marido Eddy, mis hijos y mi madre.Sin ellos nunca hubiera tenido el valor de luchar contra la enfermedad.Estoy enferma pero gracias a mi familia me siento feliz.Os quiero, muchos besos.Para mi familia. Copyright Claudy

Ahora mismo es el año 2009

Hola queridos. El 9 de agosto de 2009 estuve en el Hospital Universitario de Lovaina. Mi hígado ha vuelto a infectarse. Empezaré con la medicación a finales de octubre o en noviembre. Cada día debo tomar 5 pastillas de un medicamento; y 2 pastillas de otro. También una inyección a la semana. Y así los 365 días del año. Mi vida es normal, aunque debo tomármela con calma…. Pero no os preocupéis por mí, alegrémonos de estar vivos, ¡Sí! De acuerdo, para mi familia y para mí ha sido un año difícil, pero existe la posibilidad de que al menos 1/3 de mis genes mejoren o al menos permanezcan estables. Por tanto no os preocupéis, yo seguiré trabajando en la web de Kate y en mi página acerca de la hepatitis C, ¡¡sólo que no muy deprisa, jaja!!
Muchos muchos besos y abrazos de Claudy.
Copyright © Claudy
Translation Diego
Thank you very very very much to Diego for the Translation

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